Behandeling van neuropathische pijnklachten ten gevolge van Long COVID bij Excellent Care Clinics
Excellent Care Clinics (ECC) past lidocaïne behandelingen toe bij patiënten die naar de kliniek zijn verwezen vanwege pijnklachten ten gevolge van Long COVID. Voor deze patiëntengroep met vaak ernstige klachten is een aparte afdeling ingericht. De behandelingen zijn gebaseerd op het bekende geneesmiddel voor lokale verdoving en pijnbehandeling lidocaïne, dat binnen Excellent Care Clinics (ECC) via meerdere toedieningsvormen wordt toegepast. De toepassing is afhankelijk van de klachten en de conditie van de patiënt. In de loop van de tijd is de lidocaïne intraveneus (via de bloedbaan) , subcutaan (onder de huid) en middels een spray (onder de tong) toegediend, ook in combinatie. In 2024 is ECC ook gestart met een aangepaste lidocaine behandeling waarbij patiënten zichzelf de behandeling thuis kunnen toedienen. Dankzij deze aangepaste lidocaine behandeling kunnen ook ernstig zieke patiënten die niet in staat zijn om naar de kliniek te komen, of hierdoor verergering van klachten ervaren, behandeld worden.
De behandelingen zijn gericht op het verminderen van neuropathische pijnklachten en andere klachten die samenhangen met Long COVID. Voor de dagelijkse begeleiding en monitoring van patiënten maakt Excellent Care Clinics gebruik van digitale hulpmiddelen, waaronder apps en draagbare meetapparatuur (wearables). Hiermee kunnen patiënten thuis op gestructureerde wijze hun klachten, functioneren en herstel volgen, terwijl behandelaren op afstand inzicht houden in het verloop van de behandeling.
Naar de effecten en resultaten van de Lidocaïne behandeling is onderzoek gedaan in samenwerking met onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit
Pijn bij Long COVID
Long COVID, ook wel aangeduid als post-COVID of PASC (Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection), is een chronische aandoening die gepaard kan gaan met een breed scala aan klachten. Veel patiënten met ernstige Long COVID ervaren naast uitgesproken vermoeidheid ook aanzienlijke pijnklachten, vaak met kenmerken van neuropathische pijn. Deze pijnklachten ontstaan doorgaans in dezelfde periode als de andere Long COVID-symptomen en vertonen vaak een vergelijkbaar verloop, waarbij verergering of verbetering van de pijnklachten regelmatig parallel loopt met veranderingen in de overige symptomen.
Veel voorkomende Long COVID klachten
1
Ernstige vermoeidheid
2
Concentratieproblemen en hersenmist
3
Overgevoeligheid voor geluid en licht
4
Hoofdpijn, Gewrichtspijn , Spierpijn, Aangezichtspijn, Zenuwpijn, Neuropathieën
5
Ademhalingsproblemen
6
POTS (ontregeling van hartslag en bloeddruk bij opstaan)
7
PEM (post-exertionele malaise – sterke terugval na inspanning)
8
Veel meer symptomen/klachten
Binnen de klinische praktijk zien wij dat veel patiënten met Long COVID lijden aan neuropathische pijnklachten. Huisartsen en medisch specialisten verwijzen patienten met de klachten naar onze kliniek. Behandeling met lidocaïne leidt bij veel patiënten niet alleen tot verlichting van de pijn, maar zij rapporteren ook een afname van andere Long COVID-gerelateerde klachten, zoals vermoeidheid, overprikkeling en cognitieve klachten. Naar deze mogelijke bredere effecten van lidocaïne wordt momenteel nader onderzoek gedaan.
Naast vermoeidheid en pijn komen onder andere post-exertional malaise (PEM), een sterk verminderde inspanningstolerantie, benauwdheid en cognitieve stoornissen zoals hersenmist, concentratieproblemen en overprikkelingsklachten voor. Bij veel patiënten vormen deze symptomen een samenhangend klinisch beeld, waarbij lichamelijke inspanning of overbelasting gelijktijdig kan leiden tot een toename van zowel pijn als andere klachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben voor veel patiënten een enorme impact op vrijwel alle aspecten van het leven en het maatschappelijk functioneren. Veel patiënten raken (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt, moeten hun studie staken of zien hun deelname aan sociale en dagelijkse activiteiten sterk beperkt. Spontane verbetering bij patiënten die langer dan een jaar ernstig ziek zijn, komt relatief zelden voor. Wereldwijd wordt geschat dat ongeveer 450 miljoen mensen getroffen zijn door langdurige post-COVID-klachten. In Nederland alleen al wordt het aantal patiënten met een ernstige vorm van Long COVID geschat op ongeveer 100.000, terwijl naar schatting circa 450.000 mensen kampen met matige tot matig-ernstige klachten. Voor deze zeer grote patiëntengroep is er op dit moment nog geen geregistreerde, causale behandeling beschikbaar.
Beschikbaarheid en Kosten
Huidige situatie
De behandeling vindt plaats binnen een DBC pijnbestrijding, die als medisch-specialistische zorg in principe door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Voor de thuisbehandeling middels dagelijkse onderhuidse toediening wordt gebruikgemaakt van een aangepaste lidocaïne bereiding, vervaardigd door een bereidingsapotheek. Vanwege de beperkte productieschaal, het arbeidsintensieve bereidingsproces en de kostbare grondstoffen zijn de kosten van deze bereiding nog relatief hoog.
De apothekersbereiding voor thuistoediening wordt op dit moment nog niet door zorgverzekeraars vergoed, waardoor patiënten deze kosten vooralsnog zelf moeten dragen. De publicatie over de opvallende resultaten van deze thuisbehandeling bij patiënten met pijn ten gevolge van- of als onderdeel van Long COVID in een internationaal tijdschrift eind 2025 heeft tot heftige reacties en veel media-aandacht geleid.
Er werd door wetenschappers in het Post COVID netwerk en later door de toezichthouder geconcludeerd dat het om een vergunningsplichtig onderzoek zou gaan. Dit heeft grote consequenties gehad. Hierdoor is het artikel hangende onderzoek hiernaar door de IGJ teruggetrokken en heeft Zorgverzekeraars Nederland vervolgens de reeds gestart procedure voor een tijdelijke vergoeding voor patiënten met een dringende hulpvraag gestopt. Ook is hierdoor de start van het bevestigende vervolgonderzoek ernstig vertraagd.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft een aanwijzing gegeven dat deze behandeling over 3 maanden alleen nog in onderzoeksverband mag plaatsvinden. Wij hebben onze patiënten die de apotheekbereiding voor thuistoediening gebruiken hierover geïnformeerd. De off-label behandelingen in de kliniek met lidocaïne kunnen wel buiten onderzoeksverband doorgaan. Vanwege recent door de IGJ aangescheprte procedures voor alle off-label behandelingen in Nederland moeten alle pateinten hier opnieuw informed consent geven en moet met de huisarts de verwijzing opnieuw bevestigd worden.
De beslissing heeft voor grote onrust onder onze patiënten gezorgd. De Stichting Long COVID Recovery heeft zich met een brandbrief tot de IGJ gewend. ECC houdt de toezichthouder op de Wet Medisch Onderzoek (CCMO) aansprakelijk, meer actuele informatie hier over vindt u op de perspagina.
Productie: nog op beperkte schaal
Vergoeding: medicijn wordt (nog) niet vergoed door zorgverzekeraars
Kosten: medicijn is kostbaar; behandeling is op dit moment alleen mogelijk met een eigen bijdrage voor de medicatie
Toekomstperspectief
Wij blijven ons ervoor inzetten om de lidocaine thuisbehandeling zo spoedig mogelijk voor veel meer patienten beschikbaar te krijgen. De prijs kan dan nog verder dalen.
Onze wens
Onze wens, en die van de patiënten die baat hebben gehad bij de behandeling, is dat er zo snel mogelijk een tijdelijke voorziening komt voor patiënten met een dringende hulpvraag. Op langere termijn is het doel formele registratie, waarna opname in de basisverzekering kan volgen.
ECC-International
Parallelweg 2
1948 NM Beverwijk